Perspectivas sobre la educación inclusiva

El Estado y la educación inclusivaDurante los últimos años, la noción sobre educación inclusiva ha ido evolucionando internacionalmente. En el Perú, y muchos otros países, se ha considerado que la inclusión se refiere a la participación de estudiantes con discapacidad en escuelas de educación básica regular. Sin embargo, la creciente constatación que uno de los rasgos fundamentales en los seres humanos es la diversidad, ha llevado a pensar en la inclusión como una de las características deseables de los sistemas educativos. Así, diversidad puede aludir a discapacidad, pero también a género, área de residencia, etnicidad, y todo aquello que nos hace únicos y valiosos. Así, se espera que la educación incorpore la diversidad como una riqueza para la integración de todos. El reconocimiento más importante a esta noción viene probablemente de la formulación del Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) #4, adoptado por Naciones Unidas internacionalmente para el período 2015-2030. El ODS 4 dice: “Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos”[1]. Habiendo notado la amplitud y riqueza del concepto, en el presente artículo nos concentraremos en la situación de los estudiantes con discapacidad.

La noción de inclusión se basa, en términos generales, en el derecho de todas las personas a una educación de calidad. Este principio, incluido en diversos instrumentos de Naciones Unidas, es reconocido en el Perú en la Ley General de Educación (Ley 28044); de hecho, en esta norma la inclusión educativa es uno de los principios que se debe observar. Más específica y recientemente, se cuenta con la Ley General de la Persona con Discapacidad, que en su artículo 2 dice: “La persona con discapacidad es aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerza o pueda verse impedida en el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás” (Congreso de la República, 2012).

Antes de entrar a la discusión propiamente educativa sobre inclusión, revisamos brevemente algunas concepciones sobre la discapacidad. Las tres más difundidas posiblemente sean el modelo médico, el modelo social y el modelo biopsicosocial. El modelo médico establece que la discapacidad es producto de una limitación o carencia de la persona, ocasionada por enfermedades o razones médicas. Este modelo, por sí solo, es considerado ampliamente inadecuado en la actualidad. En segundo lugar, desde el modelo social se entiende la discapacidad como una construcción social; en otras palabras, en este modelo se priorizan las relaciones sociales entre personas, con y sin discapacidad. Finalmente, el modelo biopsicosocial es el más aceptado actualmente, pues integra las dos anteriores perspectivas. En este modelo se concibe la discapacidad desde una condición que tiene, en muchos casos, un ángulo que se debe entender desde la medicina, pero también se consideran las interacciones sociales entre personas y grupos. Así, desde esta perspectiva es relevante identificar el apoyo médico que pudiera necesitar el individuo, pero también las barreras que dificultan y obstaculizan la participación plena de la persona con discapacidad en su entorno.

Entrando al tema propiamente educativo, la educación de personas con discapacidad puede conceptualizarse a través de varios enfoques educativos que apuntan a superar la exclusión educativa de los estudiantes con discapacidad. Este es el enfoque tradicional, en el que se considera que las personas con discapacidad no pueden ser educadas en muchos casos (sobre todo con discapacidad severa o multidiscapacidad). En cuanto a cobertura, un análisis reciente[2] sugiere que solo 52% de las personas con discapacidad entre 3 y 18 años asiste a educación formal. Afortunadamente, este enfoque está siendo superado gradualmente, aunque quedan muchas personas con discapacidad que no tienen experiencia formal en el país. En segundo lugar, la segregación educativa se refiere a la ubicación de estudiantes con discapacidad en instituciones específicamente designadas para ellos. En nuestro país se trata principalmente de ubicarlos en los CEBE (Centros de Educación Básica Especial). Esto se hace con la intención de darles una educación especializada, de acuerdo al tipo de discapacidad que presenten los estudiantes (por lo general, multidiscapacidad o discapacidad severa). De todos modos, se dice que los estudiantes están segregados, pues asisten a instituciones educativas diferentes de las que están disponibles para estudiantes sin discapacidad, que asisten a educación básica regular.

En tercer lugar, el enfoque de integración educativa se refiere a la presencia de estudiantes con discapacidad en instituciones educativas del sistema educativo regular, aunque sin una total inclusión en el conjunto. Así, por ejemplo, se puede observar en aulas regulares a estudiantes con discapacidad, pero haciendo tareas diferentes a las de sus compañeros y compañeras, como pintar o armar rompecabezas. Idealmente, se deberían realizar acomodaciones y brindar apoyo a los estudiantes con discapacidad para que sean incluidos en las dinámicas del aula y la escuela. Finalmente, el enfoque de inclusión educativa busca fomentar la participación de toda la comunidad en la educación, e involucra un nivel superior a la integración de personas con discapacidad en instituciones educativas regulares, de acuerdo con lo recién descrito. La educación inclusiva señala que el reto debe plantearse para la institución y el sistema, y no al estudiante. Este enfoque se asocia al modelo biopsicosocial mencionado antes, al enfatizar el rol del entorno en la identificación y eliminación de las barreras que obstaculizan la participación de las personas con discapacidad.

Algunos estudios en el Perú han buscado comprender las dinámicas educativas de las personas con discapacidad. Así, por ejemplo, la Defensoría del Pueblo ha publicado varios informes sobre este tema, sugiriendo la necesidad de contar con una política nacional para la inclusión educativa de estudiantes con discapacidad[3]. Con respecto a los aprendizajes de estos estudiantes, por primera vez en 2016 el MINEDU administró la Evaluación Censal de Estudiantes (ECE) a 122 estudiantes con discapacidad auditiva, 77 con baja visión y 14 con ceguera en escuelas regulares. Luego, en los años 2017 y 2018, el MINEDU ha ampliado sus evaluaciones para incluir estudiantes con otros tipos de discapacidad. Estos estudios muestran con claridad los retos de aprendizaje que existen para los estudiantes con discapacidad.

Educación inclusiva para personas con discapacidad

Tal vez la pregunta más relevante de política es determinar si el sistema educativo está preparado para incluir a estudiantes con discapacidad en aulas de educación regular. Actualmente, el Estado busca apoyar esta inclusión con especialistas llamados SAANEE (Servicios de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales). Sin embargo, se considera ampliamente que los SAANEE no son suficientes para dar apoyo a los docentes de EBR. Así, la alternativa sería que los docentes mismos pudieran atender a los estudiantes en sus aulas, con algún apoyo externo. El reto principal para implementar esta alternativa radica en que muchos docentes no han recibido clases en su formación inicial ni en su desarrollo profesional para incluir a estudiantes con discapacidad. Este reto, humano-profesional, es tal vez el principal para la inclusión de estudiantes. Otro reto encontrado en muchos estudios es cultural, y se refiere a la dificultad de algunos padres y madres de familia, y estudiantes en la escuela, para recibir de manera inclusiva a estudiantes con discapacidad.

Si se considera el principio de inclusión educativa junto con el de buscar el interés superior del niño/a, debería considerarse en cada caso qué es lo que conviene más desde el punto de vista educativo y de desarrollo social de la persona con discapacidad: si ser incluidos o ser segregados, al menos temporalmente, pero en ningún caso ser excluido del sistema. Esta puede ser, sin embargo, una necesidad a corto plazo; en el mediano y largo plazo, el país debería prepararse para un modelo inclusivo, en el sentido amplio mencionado al inicio del presente artículo. Para ello se hace necesario contar con una política nacional de educación inclusiva; tal tipo de instrumento se empezó a discutir hace algunos años, pero no se ha llegado a finalizar. Así, educar de manera inclusiva a los estudiantes con discapacidad en educación básica regular es uno de los principales retos para el sistema educativo peruano.

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[1] https://www.un.org/sustainabledevelopment/es/education/
[2] Cueto, S., Rojas, V., Dammert, M. and Felipe, C. (2018). Cobertura, oportunidades y percepciones sobre la educación inclusiva en el Perú. Documento de Investigación 87. Lima: GRADE. Recuperado de www.grade.org.pe/publicaciones/cobertura-oportunidades-y-percepciones-sobre-la-educacion-inclusiva-en-el-peru/
[3] Defensoría del Pueblo. (2001). Situación de la educación especial en el Perú: Hacia una educación de calidad. Recuperado de www.defensoria.gob.pe/modules/Downloads/informes/defensoriales/informe_63.pdf
Defensoría del Pueblo. (2007). Educación inclusiva: Educación para todos. Supervisión de la política educativa para niños y niñas con discapacidad en escuelas regulares. Informe Defensorial Nº 127. Recuperado de http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/289/Inf_EducacionInclusivaSupervision_2007.pdf?sequence=1
Defensoría del Pueblo. (2011). Los niños y niñas con discapacidad: Alcances y limitaciones en la implementación de la política de educación inclusiva en instituciones educativas del nivel primaria. Recuperado de www.defensoria.gob.pe/modules/Downloads/informes/defensoriales/informe-155.pdf

Referencias y lecturas complementarias

Booth, T., & Ainscow, M. (2011). Guía para la Educación Inclusiva: Desarrollando el aprendizaje y la participación en los centros escolares (3ra ed.). Madrid: FUHEM.
Calderón, M. (2012). La educación inclusiva es nuestra tarea. Educación, 11(40), 43-58.
CONADIS. (2016). Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad. Recuperado de http://www.conadisperu.gob.pe/observatorio/index.php/gestion/gestion-publica/congreso-gob.html
Cueto, S., Miranda, A., & Vásquez, M. C. (2016). Inequidades en educación. En GRADE (Ed.), Investigación para el desarrollo en el Perú: once balances (pp. 55-108). Lima: GRADE.

Verano 2019-2020


Santiago Cueto Caballero

Licenciado en Psicología Educacional por la Pontificia Universidad Católica del Perú y Doctor en Psicología Educacional por la Universidad de Indiana, Estados Unidos. Director Ejecutivo e Investigador Principal de GRADE.




“La mayor dificultad que encontramos es ser ignorados”

Rosbil Guillén en los Juegos Parapanamericanos Lima 2019Entrevista a Rosbil Guillén Quispe, paratleta

Por Diana Tantaleán C.
Apostolado de Justicia Social y Ecología

Rosbil Guillén nació hace 27 años en Huaycará (Huancavelica). En el 2010 un accidente laboral provoca la pérdida de su vista y, luego de asumir su nueva realidad, y con mucho entrenamiento, se convierte en paratleta, ganando la medalla de oro en los 1500 metros en los Juegos Parapanamericanos Lima 2019.

En esta entrevista telefónica él nos comparte las dificultades que percibe en nuestra sociedad para las personas con discapacidad.

¿Cómo fue el accidente donde pierde la visión?

Mi accidente fue en Huancayo. Trabajaba como ayudante en una mina ilegal y una explosión de dinamita me quemó los ojos, yo tenía 18 años.

Luego del accidente fui trasladado a Ayacucho y después a Lima, donde me hospitalizaron en el Arzobispo Loayza.

En Lima transcurre todo mi tratamiento hasta recuperarme físicamente. Cuando me dieron el alta me tuve que ir a Ica, con todos mis familiares, pues mis hermanos vivían allá. Ahí viví largo tiempo.

¿Cómo vive ese primer tiempo luego de conocer su nueva realidad?

Durante los primeros años fue difícil para mí aceptar la discapacidad física, aceptar vivir esta vida ante la sociedad. Pero poco a poco fui encontrándole sentido a la vida y seguí hacia adelante.

¿Cuándo y dónde realiza su adaptación luego de perder la vista?

Nosotros le llamamos rehabilitación y adaptación a la sociedad, y fue en el 2015, cuando me voy a vivir a Lima con mi hermano. Ahí estuve en un centro de rehabilitación para ciegos, llamado CERCIL, en Surco. Tuve que estudiar lo que es el braille y la accesibilidad a la tecnología (que se usa bastante ahora). He llevado rehabilitación para ser independiente y no depender de otra persona para hacer mis quehaceres, como lavar ropa, cocinar, u otras cosas.

¿Cómo decide convertirse en deportista?

Luego de perder la vista subí mucho de peso, un sobrepeso extremo, pero a mí me gustaba hacer deporte antes del accidente. Cuando estuve en el centro de rehabilitación para ciegos, en Lima, los guías voluntarios me invitaron a correr, poco a poco; y cuando fui mejorando mi marca personal, que era 5 mil, 10 mil metros, me gustó. Y llegué hasta el nivel competitivo.

Tengo tres años entrenando. Durante dos años y medio entrené en Lima, pero desde febrero de este año estoy entrenando en Huancayo.

¿Usted ha tenido algún apoyo del Estado para su preparación física?

Durante el trayecto hasta los Parapanamericanos, la verdad es que no conté con ningún apoyo. Aún ahora [fines de octubre] sigo luchando para que me den la retribución económica que me corresponde como medallista de oro. La verdad es que ponen trabas y a veces desanima seguir avanzando, pero ya antes he luchado, sin ningún presupuesto, de ningún lado… El apoyo de muchos voluntarios me ayudó, esa es la verdad. Pero apoyo del IPD, no.

¿Cómo percibe la accesibilidad para las personas con discapacidad, tanto en Lima como en las regiones?

En la capital se está avanzando un poco más, aunque falta bastante. Pero en provincias es más difícil desplazarse solo. En Lima puedo caminar solo a todos lados, puedo desenvolverme mejor. En provincias falta accesibilidad, infraestructura, falta trabajar bastante, sobre todo en inclusión.

En Lima falta mayormente el acceso al transporte público, las señalizaciones para personas con discapacidad, líneas podotáctiles para las veredas, rampas para personas en sillas de ruedas, y más respeto por parte de todos los transportistas y la sociedad. Se necesita trabajar bastante.

En Miraflores, o algunos lugares de Lima, existen algunas líneas podotáctiles o semáforos que te pueden avisar para cruzar la calle, pero en Santa Anita, La Molina, Chosica, otros municipios, es súper complicado, no se puede caminar, falta señalización.

En la zona donde vive ahora, ¿tienes accesos adecuados?

Sólo aquí en el campamento, donde estamos todos los maratonistas, y en el estadio, en otros lugares no.

Ahora que estoy en Huancayo, si no tengo alguien que me acompañe, no puedo salir a ningún lado. Mayormente dependo de mis guías, ellos son los que me acompañan a todos lados.

Aparte del transporte, ¿cuál cree que es la mayor dificultad que enfrenta una persona con discapacidad?

Mayormente, el ser aceptado, no sólo como una persona con discapacidad, sino como cualquier ser humano. Hay muchos mitos, como el que una persona ciega no podrá hacer deporte; te ven limitado para muchas cosas. Eso es lo que yo encuentro más en la sociedad, la falta de respeto.

Lo que afecta a la persona con discapacidad en todo lado, en la universidad, en el trabajo, la mayor dificultad que encontramos, es ser ignorados por muchas personas.

¿Ha visto algún cambio en la sociedad luego de los Parapanamericanos?

Antes de los Parapanamericanos se ignoraba lo que era el deporte avanzado para personas con discapacidad, como es el paratletismo. No solamente estoy yo, existen otras personas con discapacidad física, que no pueden mover los brazos o no se pueden poner de pie, pero compiten en natación. Es admirable.

Nosotros no éramos conocidos, pero ahora se ha visto reflejado que el deporte no tiene limitaciones, estamos más visibilizados, en eso las redes sociales influyen bastante en los medios de comunicación. Ganas una competencia y es noticia internacional, y ahí recién se conoce que un invidente puede correr. Quizá en las regiones no sabían. Así se va difundiendo, se va sabiendo; se van quitando los mitos sobre que un invidente es un “pobre cieguito”, cambia la mentalidad de las personas, incluso la de los niños.

¿Usted ha tenido oportunidad de viajar al extranjero por competición?

Sí. En el 2018 para buscar la clasificación para los Parapanamericanos de Lima 2019 tuve que viajar a Barranquilla (Colombia), y este año viajé a Sao Paulo (Brasil) por competencia, donde saqué medalla de plata en 5000 metros y medalla de oro en 1500 metros. También estuve en Estados Unidos, Nueva York, en 2017 para una maratón.

Líneas podotáctiles en el Metropolitano

Las líneas podotáctiles (en amarillo en la foto) son señalizaciones que se sienten al caminar sobre ellas, y advierten a la persona con discapacidad visual de un posible peligro. En Lima son escasas.

¿Qué diferencia encuentra en esos países en cuanto al trato y el respeto a la persona con discapacidad?

La diferencia con otros países es abismal. En Nueva York, cualquier persona, al ver a alguien con discapacidad, es presto en apoyarlo a cruzar una pista, por más que esté lejos. Y la accesibilidad es mucho mejor en todo, en el transporte, incluso las puertas de los hoteles tienen braille. Todo es diferente.

En Brasil es igual, todos los estadios, líneas y taxis especiales para nosotros. En Colombia, también he encontrado bastante diferencia en el respeto hacia las personas, una actitud normal de la sociedad, y lo medios de transporte bastante ordenados. Porque aquí en Perú, tú vas caminando en la vereda, y te tocan la bocina, que es horrible, y que a nosotros como invidentes nos afecta mucho. En otros países no escuchas las bocinas de los carros así no más.

¿Cree que los Centros de Salud que tenemos están preparados para atender personas con discapacidad?

Falta mucho. De hecho, cuando yo he estado, lo que falta es enseñarles a los doctores cómo orientar a las personas con discapacidad. La intensión la pueden tener, pero no saben cómo hacerlo. Falta capacitación para saber cómo orientar a un invidente o a una persona en silla de ruedas.

¿Qué pediría al Estado, y a la sociedad, para las personas con discapacidad?

Nosotros tenemos entidades que nos representan, pero en oficinas, no donde los necesitamos para trabajar, para hacer cumplir las leyes que se han dado. Porque tenemos leyes, pero en papeles, porque no se cumplen.

Tenemos representantes del Ministerio de la Mujer, porque nosotros [las personas con discapacidad] pertenecemos ahí, y al CONADIS[1], OREDIS[2], OMAPED[3], centros municipales y regionales que no trabajan coordinadamente con las personas con discapacidad.

Y a la sociedad le pediría apoyar a las personas con discapacidad, pero no por compasión, sino porque es necesario hacerlo, pues no sabes si un día vivirás la discapacidad. Y romper todos los mitos. Todos somos iguales: todos somos humanos, respiramos, comemos, sentimos; solamente no vemos o tenemos otra discapacidad.

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[1] Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad
[2] Oficina Regional de Atención a las Personas con Discapacidad
[3] Oficina Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad

Verano 2019-2020


Rosbil Guillén Quispe

Paratleta nacional con discapacidad visual. Ganador de la Medalla de oro en los 1500 metros en los Juegos Parapanamericanos Lima 2019.




Realidad de las personas con discapacidad en la Región Cusco

Discapacidad en la región CuscoEl Censo INEI 2017 arrojó como dato que más de 3 millones de personas en el país tienen la condición de discapacidad, representando el 10.4% de la población total del Perú. En el caso de nuestra Región Cusco son 132,964 personas con discapacidad, que representan el 11.03% de la población cusqueña.

Para tener un panorama completo del tema en la región, paso a detallar cuatro componentes de la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) con algunas políticas a priorizar.

Componente Institucional de Empoderamiento: La Ley de Presupuesto 30879 para el año 2019 señala explícitamente que los gobiernos regionales y locales están obligados a utilizar el 0.5% de sus presupuesto institucional a favor de la realización de obras, mantenimiento, reparación o adecuación destinados a mejorar o proveer de accesibilidad a la infraestructura urbana de las ciudades, incluyendo el acceso a los palacios y demás sedes municipales y regionales que están al servicio de todos los ciudadanos, y prioritariamente a los que presenten algún tipo de discapacidad. Y otro 0.5% para financiar gastos operativos, planes, programas y servicios que por ley deben realizar las Oficinas Municipales de Atención a la Persona con Discapacidad (OMAPEDS) y las Oficinas Regionales de Atención a la Persona con Discapacidad (OREDIS) a favor de la población con discapacidad de su jurisdicción. Esta implementación ha sido muy básica este año fiscal 2019, y ya la Contraloría de la República está haciendo una Verificación de la Implementación y Funcionamiento de algunas OMAPED de la Región Cusco.

  1. Es muy necesaria la elaboración de un diagnóstico regional de la situación de la Región Cusco para determinar la cantidad real de población beneficiaria en coordinación con la OREDIS y las OMAPED de la región.
  2. Otro punto importante es el fortalecimiento de capacidades a los funcionarios municipales y regionales en gestión pública en torno a la discapacidad y el desarrollo inclusivo.
  3. La formación de equipos multidisciplinarios en la Sub Gerencia de Atención a la Persona con Discapacidad de la Región.
  4. Impulsar la cuota de discapacidad en el Consejo Regional y Regidurías Municipales, que si bien es un cambio en la legislación nacional es necesaria una incidencia para garantizar la representación esta población.

Componente Salud: Entre las políticas a priorizar se encuentran:

  1. Asignar el presupuesto al Programa Presupuestal 129 para operativizar las acciones en torno al tema en la Dirección Regional de Salud del Cusco.
  2. Fortalecer la estrategia de RBC, como herramienta para el ejercicio de derechos: para acreditar a profesionales en el manejo de la estrategia, acompañamiento por parte de promotores comunitarios a las personas con discapacidad y sus familiares en articulación con los establecimientos de salud, acciones de prevención de discapacidades, entre otros.
  3. Acortar la brecha de Certificación de Discapacidad: al 26 de Julio 2019 existen 12,436 personas certificadas en el Aplicativo del Ministerio de Salud. Cusco cuenta con 61 Médicos Certificadores en la Región.
  4. Implementar más servicios de rehabilitación y habilitación profesional, así como incrementar la contratación de personal de médicos rehabilitadores, tecnólogos, médicos terapeutas del lenguaje y ocupacionales en el ámbito de las 13 provincias del Cusco.
  5. Dotar de mayor equipamiento para la rehabilitación en la Región, necesitamos implementar el Banco de Ayudas Biomecánicas para las provincias.
  6. Necesitamos implementar, desde la Dirección Regional de Salud, el trabajo con grupos de autoayuda para acompañar a las personas con discapacidad y sus familiares.
  7. También se debe considerar la salud mental como política regional prioritaria incluyendo la atención de calidad y con calidez de parte de los profesionales hacia las personas con discapacidad.
  8. Es necesario garantizar el acceso a los servicios de salud con un trato digno y humano, estableciendo un protocolo de atención a las personas con discapacidad en los establecimientos de salud.
  9. Necesitamos incluir, progresivamente, a las personas con discapacidad en el Seguro Integral de Salud SIS gratuito.

Componente Educación: En la región Cusco, y a nivel nacional, aún no contamos con una política inclusiva de la Educación; el sistema segrega a los estudiantes con discapacidad severa en los Centros de Educación Básica Especial (CEBE). Hemos logrado incidir en la Universidad Nacional de San Antonio Abad del Cusco para colocar, en la nueva malla curricular, cursos con enfoque de Discapacidad para erradicar la brecha de profesores sin capacitación ni estrategias pedagógicas para la atención de estudiantes con necesidades educativas especiales o en condición de discapacidad.

Aún necesitamos promover la suscripción de convenios para el dictado de cursos permanentes en lenguaje de señas en todos los niveles para maestros y funcionarios y trabajadores públicos.

También necesitamos garantizar la atención de niños menores de 3 años con discapacidad, o en riesgo de discapacidad, mediante los Programas de Intervención Temprana, ampliando la cobertura a las 13 provincias cusqueñas.

Componente Trabajo Sustento: Existe una cuota de discapacidad para la inserción laboral de personal con discapacidad en el Estado, que es del 5%, y en las empresas privadas con más de 50 trabajadores es del 3%, la cual se viene implementando desde la Dirección de Trabajo del Cusco. Hace poco hemos premiado a los empresarios que tienen prácticas inclusivas más allá de la Ley, puesto que también han participado empresas pequeñas que tienen personal con discapacidad y están contentos con su desempeño.

Conseguir trabajo para una persona con discapacidad es un esfuerzo doble, y muchos están optando por los emprendimientos, sobre todo en las zonas rurales.

Discapacidad en la región Cusco

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Desde que trabajo en la coordinación del CONADIS en Cusco he recorrido muchos lugares, pueblos pequeños, ciudades altoandinas como Espinar o Santo Tomás, ciudades de selva como Santa Ana, pueblos pequeños de la selva como Kiteni donde puedes encontrar pescados como la doncella o el súngaro y pescadores con discapacidad, agricultores con discapacidad, mujeres con discapacidad (amas de casa la mayoría), que forman parte de sus comunidades.

Ni bien llegas a un lugar, al darse cuenta que tienes discapacidad, te acogen, te saludan. A lo mejor te ven como parte de ellos, más si les cuentas que también eres de una comunidad campesina; y si empiezas a hablar en nuestro idioma quechua, te toman como parte de su familia.

Todas estas personas tienen múltiples dificultades en las zonas rurales, mucho más que en las ciudades. De alguna manera, cuando saben que representas al Estado, tienen esperanzas a su entender, te abren su corazón. Les falta mucho conocimiento del ejercicio de sus derechos que han sido tan postergados, son tan vulnerables que piensan que no tienen la misma cualidad que los demás, como si no fueran personas al mismo nivel.

Mi objetivo en cada viaje es encender una chispa de conocimientos, de enseñarles una ruta para salir de ese círculo de discapacidad y pobreza, y les cuento mi experiencia: la educación como el arma para vencer nuestros miedos, frustraciones y salir adelante.

Una de las grandes barreras para una inclusión real y efectiva es la mala actitud y los prejuicios, incluso de su entorno más cercano, sus familias, que les han hecho creer que cuando se tiene discapacidad no pueden desarrollarse, no tienen el derecho de estudiar como sus demás hermanos, casi siempre van postergando su educación y, en algunos casos, este derecho les es negado por la sociedad que se ha acostumbrado a normalizar las cosas, mas no a valorar la diversidad humana. Entonces, la sociedad, los (nos) ve anormales, enfermos, especiales, etc., por lo tanto, es como si no fuéramos parte de ella.

Todo este andar, el escuchar a las personas, compartir sus angustias, sus frustraciones, sus esperanzas, y todo lo demás, me ha enseñado a trabajar de manera concertada en espacios donde se involucra al Estado, a la sociedad civil organizada y a las mismas organizaciones de personas con discapacidad. Para así proponer cambios, para hacer incidencia con los sectores y niveles de gobierno en la implementación y cumplimiento de las normas.

Estoy convencida, y cada vez que es posible transmito ese convencimiento a las personas con discapacidad y sus familiares, que la consecución de nuestras normas, cada espacio ganado, en fin, el ejercicio de nuestros derechos, están en nuestras manos y en nuestra voluntad de aceptarnos primero nosotros mismos, aceptar a nuestro pariente con sus fortalezas y debilidades, protegerlo, pero no asumir sus decisiones, enseñarle que también se puede equivocar como cualquier otra persona y puede corregir esos errores.

Para ello debemos organizarnos, salir de nuestras casas, visibilizarnos, informarnos, exigir, pero también proponer con buena actitud para cambiar actitudes.

¡Todo con nosotros, nada sobre nosotros!

Verano 2019-2020


Magloria Sequeiros Rodríguez

Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS Cusco




¿Discapacidad?, o cómo luchar por la igualdad real de todas las personas

Discapacidad e igualdad en EspañaDesde la convicción profunda de la igualdad en derechos de todas las personas, y como padres que somos de una niña con discapacidad, nos gustaría relatar en este articulo la realidad que viven las personas con discapacidad en nuestra región, Navarra, al norte de España.

Quizá, una buena forma de iniciar este texto sea tratar de definir lo que entendemos por discapacidad, ya que el concepto ha ido variando a lo largo de las últimas décadas en nuestra tierra. Al hilo de los cambios socioeconómicos experimentados por nuestra sociedad, se ha pasado de hablar de “discapacidad” al término de “necesidades múltiples”. Este último unificaría a todas las personas bajo una misma definición, sin distinciones entre discapacitada o no, pues todos tenemos diferentes necesidades y estas, a su vez, varían a lo largo de nuestra vida. En esta definición la persona con discapacidad sería aquella que presenta alguna necesidad más que el resto, pero el nombre “discapacidad”, no definiría lo que es. Incluso se ha dado un paso más al pasar de un enfoque negativo (discapacidad o necesidad) al de “diversidad funcional” o “personas con habilidades múltiples”. Partimos de la misma definición previa, pero ahora desde las posibilidades que cada uno de nosotros tenemos para valernos y que, a su vez, podemos ofrecer a otros. Se avanza de nuevo desde la concepción del discapacitado como persona dependiente y que necesita recibir, a la de sujeto que necesita apoyos, pero, para con ellos, ofrecer a los demás sus diferentes capacidades.

Puede parecernos que la nomenclatura carece de trascendencia, y que depende de cómo la usemos tiene mayor o menor valor, pero también las palabras definen aquello en lo que creemos y moldean nuestro imaginario, de tal forma que terminan por configurar nuestros objetivos y metas, y con ellos nuestro comportamiento.

Desde este paradigma de igualdad absoluta de derechos, pero con diferente necesidad de ayudas, creo que es desde donde podemos comentar y justificar los diferentes pasos hacia adelante que se han dado en la sociedad navarra en la cobertura de dichos derechos de las personas con diversidad funcional, así como los múltiples retos que todavía nos faltan por afrontar y, ojalá, alcanzar.

Todo suele empezar al notar los padres, o el propio afecto, que algo no marcha bien. El primer diagnóstico, para saber qué tipo de problema existe, lo lleva a cabo el servicio de salud. La cobertura en salud aquí es publica, gratuita (o mejor, financiada a través de impuestos) y universal (todo el mundo puede acudir a ella si lo necesita). Desde ahí se recibirá el diagnóstico inicial. A partir de ese momento, tanto cualquier revisión en la especialidad necesaria (oftalmología, traumatología o rehabilitación, neurología, etc.), como posibles cirugías, serán gratuitas y se realizarán a criterio del equipo médico. También una parte o la totalidad de las prótesis o sillas de ruedas serán financiadas.

A mitad de camino entre el departamento de salud y el de educación se encuentran los servicios de estimulación precoz, especialmente pensados para el primer estímulo y desarrollo de los niños y niñas en esa etapa en la que son más moldeables y mejor responden a las terapias. Se recomiendan entre 0 y 6 años, y aquí se cubren de forma gratuita hasta los tres años en un departamento especializado. Luego de los tres años esa misma estimulación se realiza en el colegio, pero de forma más pobre.

La educación es fundamental en la inclusión de la persona. Aquí es gratuita entre los 3 y los 16 años y obligatoria entre los 6 y los 16. Existen dos tipos de centros educativos: ordinarios y de educación especial. Se tiende a escolarizar a todos los niños y niñas en centros ordinarios, con ayuda en el aula de un profesor de apoyo y/o un cuidador unas horas al día, y unas horas a la semana de logopeda y/o psicomotricista, si fueran necesarios. Si el alumno tuviera necesidades añadidas existen las aulas de apoyo o UTE (Unidad de Transición) en primaria, o UCE (Unidad de Currículo Especifico) en secundaria. En estas aulas reciben educación los alumnos de necesidades especiales, compartiendo parte de su formación en aula normalizada. Sólo en caso de que estos recursos no fueran suficientes para la correcta adaptación y educación del alumno, se le remitiría a un colegio de educación especial, también gratuito para educación, terapias básicas, transporte y comedor.

Dentro de los logros me gustaría citar, aunque sólo pueda ser someramente, las leyes para la eliminación de barreras arquitectónicas, las cuales obligan a todos los lugares públicos o abiertos al público, así como a calles y urbanismo público en general, al transporte en especial, y a todas las construcciones privadas de nueva creación, a ser accesibles para personas con movilidad reducida, tanto física (como usuarios de sillas de ruedas) como sensorial (entre ellos ciegos o sordos).

Discapacidad e igualdad en España

Los buses de la ciudad cuentan con la accesibilidad necesaria para personas con discapacidad, así como rampas y espacios adecuados dentro de la unidad.

Pero no todo son luces. Aunque son grandes los logros conseguidos, todavía quedan sombras en las que seguir trabajando. Especialmente importante nos parece la dificultad en el acceso al mercado laboral, por marcar este la posibilidad posterior de llevar una vida adulta independiente. El desempleo y la precariedad laboral son muy superiores entre las personas con discapacidad. A pesar de existir ayudas para el empleo (porque los empresarios que emplean a personas aquejadas de discapacidad pagan menos impuestos y menos Seguridad Social), y que el Estado debe reservar un 7% de sus plazas para concurso público para personas con una discapacidad superior al 33%, el desempleo afecta en altas tasas a personas con discapacidad física, y sobre todo intelectual. Según datos del INE (Instituto Nacional de Empleo), en 2017 la tasa de desempleo para el colectivo fue del 26,2%, siendo activos el 35% del total de ellos. Es decir, que más de dos de cada tres no trabajan, porque no lo desean, o porque no pueden. Por lo tanto, resultan imprescindibles los centros especiales de empleo para su vida laboral y autónoma, aunque el objetivo último siempre será el empleo normalizado con adaptaciones y apoyos.

Resulta muy complicado, con un empleo difícil de obtener o precario, el acceso a una vivienda digna, apta para una vida independiente. Por consiguiente, dentro de los desafíos que nos quedan todavía por afrontar, nos gustaría tanto mencionar como alabar las experiencias que, aun resultando escasas, ya se están dando, de personas con discapacidad intelectual que intentan vivir de forma independiente en departamentos con la ayuda de un educador. A nuestro parecer, estas poseen especial relevancia por superar con éxito las dificultades de una de las discapacidades más limitantes y dos de los problemas que acucian a nuestra sociedad: desempleo y acceso a vivienda. Estas son pruebas de que la completa inclusión es posible, con medios e ilusión.

Son muchos los logros conseguidos, y también los retos que nos esperan, e imposibles de enumerar todos ellos en este artículo. Por lo que simplemente hemos tratado de describir la situación general a través de algunos de ellos.

En ambos, retos y logros, no podemos menos que reconocer el papel fundamental que han jugado tanto las Asociaciones de personas con discapacidad como las ONGs sin ánimo de lucro. Es en ellas donde se templan los sinsabores y las desesperanzas, y se transforman en esperanzas al compartirlas entre afectados. Es también mediante ellas desde donde se puede luchar por los derechos de todos los ciudadanos, en particular si para ello debemos cambiar la idea o noción de discapacidad que impera en la sociedad.

Estamos convencidos que es de esta forma, agrupándose en torno a necesidades como asociaciones, y estas trabajando en red, como conseguiremos no sólo una integración completa, con igualdad de derechos para las personas con diversidad funcional, sino su completa inclusión, añadiendo a la igualdad de derechos la posibilidad real, no solo teórica, de acceso a ellos, derivada de los apoyos necesarios según las necesidades de cada individuo.

Verano 2019-2020


Felipe Salazar Fernández

Médico de familia de Atención Primaria, Centro de Salud de Carcastillo, Navarra (España)

Patricia Esparza Paz

Pediatra de Atención Primaria, Centro de Salud de Berriozar, Navarra (España)