Desde la convicción profunda de la igualdad en derechos de todas las personas, y como padres que somos de una niña con discapacidad, nos gustaría relatar en este articulo la realidad que viven las personas con discapacidad en nuestra región, Navarra, al norte de España.
Quizá, una buena forma de iniciar este texto sea tratar de definir lo que entendemos por discapacidad, ya que el concepto ha ido variando a lo largo de las últimas décadas en nuestra tierra. Al hilo de los cambios socioeconómicos experimentados por nuestra sociedad, se ha pasado de hablar de "discapacidad" al término de "necesidades múltiples". Este último unificaría a todas las personas bajo una misma definición, sin distinciones entre discapacitada o no, pues todos tenemos diferentes necesidades y estas, a su vez, varían a lo largo de nuestra vida. En esta definición la persona con discapacidad sería aquella que presenta alguna necesidad más que el resto, pero el nombre "discapacidad", no definiría lo que es. Incluso se ha dado un paso más al pasar de un enfoque negativo (discapacidad o necesidad) al de "diversidad funcional" o "personas con habilidades múltiples". Partimos de la misma definición previa, pero ahora desde las posibilidades que cada uno de nosotros tenemos para valernos y que, a su vez, podemos ofrecer a otros. Se avanza de nuevo desde la concepción del discapacitado como persona dependiente y que necesita recibir, a la de sujeto que necesita apoyos, pero, para con ellos, ofrecer a los demás sus diferentes capacidades.
Puede parecernos que la nomenclatura carece de trascendencia, y que depende de cómo la usemos tiene mayor o menor valor, pero también las palabras definen aquello en lo que creemos y moldean nuestro imaginario, de tal forma que terminan por configurar nuestros objetivos y metas, y con ellos nuestro comportamiento.
Dentro de los logros me gustaría citar las leyes para la eliminación de barreras arquitectónicas, las cuales obligan a todos los lugares públicos o abiertos al público, así como a calles y urbanismo público en general, al transporte en especial, y a todas las construcciones privadas de nueva creación, a ser accesibles para personas con movilidad reducida, tanto física (como usuarios de sillas de ruedas) como sensorial (entre ellos ciegos o sordoso.
Desde este paradigma de igualdad absoluta de derechos, pero con diferente necesidad de ayudas, creo que es desde donde podemos comentar y justificar los diferentes pasos hacia adelante que se han dado en la sociedad navarra en la cobertura de dichos derechos de las personas con diversidad funcional, así como los múltiples retos que todavía nos faltan por afrontar y, ojalá, alcanzar.
Todo suele empezar al notar los padres, o el propio afecto, que algo no marcha bien. El primer diagnóstico, para saber qué tipo de problema existe, lo lleva a cabo el servicio de salud. La cobertura en salud aquí es publica, gratuita (o mejor, financiada a través de impuestos) y universal (todo el mundo puede acudir a ella si lo necesita). Desde ahí se recibirá el diagnóstico inicial. A partir de ese momento, tanto cualquier revisión en la especialidad necesaria (oftalmología, traumatología o rehabilitación, neurología, etc.), como posibles cirugías, serán gratuitas y se realizarán a criterio del equipo médico. También una parte o la totalidad de las prótesis o sillas de ruedas serán financiadas.
A mitad de camino entre el departamento de salud y el de educación se encuentran los servicios de estimulación precoz, especialmente pensados para el primer estímulo y desarrollo de los niños y niñas en esa etapa en la que son más moldeables y mejor responden a las terapias. Se recomiendan entre 0 y 6 años, y aquí se cubren de forma gratuita hasta los tres años en un departamento especializado. Luego de los tres años esa misma estimulación se realiza en el colegio, pero de forma más pobre.
La educación es fundamental en la inclusión de la persona. Aquí es gratuita entre los 3 y los 16 años y obligatoria entre los 6 y los 16. Existen dos tipos de centros educativos: ordinarios y de educación especial. Se tiende a escolarizar a todos los niños y niñas en centros ordinarios, con ayuda en el aula de un profesor de apoyo y/o un cuidador unas horas al día, y unas horas a la semana de logopeda y/o psicomotricista, si fueran necesarios. Si el alumno tuviera necesidades añadidas existen las aulas de apoyo o UTE (Unidad de Transición) en primaria, o UCE (Unidad de Currículo Especifico) en secundaria. En estas aulas reciben educación los alumnos de necesidades especiales, compartiendo parte de su formación en aula normalizada. Sólo en caso de que estos recursos no fueran suficientes para la correcta adaptación y educación del alumno, se le remitiría a un colegio de educación especial, también gratuito para educación, terapias básicas, transporte y comedor.
Dentro de los logros me gustaría citar, aunque sólo pueda ser someramente, las leyes para la eliminación de barreras arquitectónicas, las cuales obligan a todos los lugares públicos o abiertos al público, así como a calles y urbanismo público en general, al transporte en especial, y a todas las construcciones privadas de nueva creación, a ser accesibles para personas con movilidad reducida, tanto física (como usuarios de sillas de ruedas) como sensorial (entre ellos ciegos o sordos).
Pero no todo son luces. Aunque son grandes los logros conseguidos, todavía quedan sombras en las que seguir trabajando. Especialmente importante nos parece la dificultad en el acceso al mercado laboral, por marcar este la posibilidad posterior de llevar una vida adulta independiente. El desempleo y la precariedad laboral son muy superiores entre las personas con discapacidad. A pesar de existir ayudas para el empleo (porque los empresarios que emplean a personas aquejadas de discapacidad pagan menos impuestos y menos Seguridad Social), y que el Estado debe reservar un 7% de sus plazas para concurso público para personas con una discapacidad superior al 33%, el desempleo afecta en altas tasas a personas con discapacidad física, y sobre todo intelectual. Según datos del INE (Instituto Nacional de Empleo), en 2017 la tasa de desempleo para el colectivo fue del 26,2%, siendo activos el 35% del total de ellos. Es decir, que más de dos de cada tres no trabajan, porque no lo desean, o porque no pueden. Por lo tanto, resultan imprescindibles los centros especiales de empleo para su vida laboral y autónoma, aunque el objetivo último siempre será el empleo normalizado con adaptaciones y apoyos.
Resulta muy complicado, con un empleo difícil de obtener o precario, el acceso a una vivienda digna, apta para una vida independiente. Por consiguiente, dentro de los desafíos que nos quedan todavía por afrontar, nos gustaría tanto mencionar como alabar las experiencias que, aun resultando escasas, ya se están dando, de personas con discapacidad intelectual que intentan vivir de forma independiente en departamentos con la ayuda de un educador. A nuestro parecer, estas poseen especial relevancia por superar con éxito las dificultades de una de las discapacidades más limitantes y dos de los problemas que acucian a nuestra sociedad: desempleo y acceso a vivienda. Estas son pruebas de que la completa inclusión es posible, con medios e ilusión.
Son muchos los logros conseguidos, y también los retos que nos esperan, e imposibles de enumerar todos ellos en este artículo. Por lo que simplemente hemos tratado de describir la situación general a través de algunos de ellos.
En ambos, retos y logros, no podemos menos que reconocer el papel fundamental que han jugado tanto las Asociaciones de personas con discapacidad como las ONGs sin ánimo de lucro. Es en ellas donde se templan los sinsabores y las desesperanzas, y se transforman en esperanzas al compartirlas entre afectados. Es también mediante ellas desde donde se puede luchar por los derechos de todos los ciudadanos, en particular si para ello debemos cambiar la idea o noción de discapacidad que impera en la sociedad.
Estamos convencidos que es de esta forma, agrupándose en torno a necesidades como asociaciones, y estas trabajando en red, como conseguiremos no sólo una integración completa, con igualdad de derechos para las personas con diversidad funcional, sino su completa inclusión, añadiendo a la igualdad de derechos la posibilidad real, no solo teórica, de acceso a ellos, derivada de los apoyos necesarios según las necesidades de cada individuo.
Verano 2019-2020
Felipe Salazar Fernández
Médico de familia de Atención Primaria, Centro de Salud de Carcastillo, Navarra (España)
Patricia Esparza Paz
Pediatra de Atención Primaria, Centro de Salud de Berriozar, Navarra (España)
